Diego Rubio, ciclista miembro del equipo Burgos-BH, con podios en la Vuelta Ciclista a la Comunidad de Madrid y Volta Ciclista a Catalunya, entre otros, colaborando en la promoción de la VIII Ciclomarcha por las enfermedades raras metabólicas celebrada en El Tiemblo (Ávila) el pasado 26 de abril.
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ASFEMA – Asociación de Familias con Enfermedades Metabólicas de Madrid, es una organización sin ánimo de lucro que tiene como objetivo principal ayudar a los afectados y familiares por enfermedades metabólicas.
ASFEMA, se constituye como una asociación de familias (actualmente en torno a 150) afectadas por un grupo de metabolopatías: aminoacidopatías.
Su característica común es la deficiencia en el funcionamiento de descomposición de determinados aminoácidos, lo cual conduce a su acumulación en el organismo en una forma tóxica y perjudicial. Estas enfermedades, detectables mediante el cribado neonatal, se caracterizan porque requieren una dieta restringida en proteínas (para no aportar los aminoácidos dañinos) y porque, de no ser detectadas en el periodo neonatal de vida del paciente, causan daños irreversibles en el sistema nervioso, conduciendo bien al retraso psicomotriz e intelectual, bien a un daño más severo que puede ocasionar la muerte del paciente. La dieta restringida en proteínas, junto a la ingesta de suplementos que aportan nutrientes necesarios, es el único tratamiento que permite llevar una vida físicamente e intelectualmente plena.
El tratamiento de metabolopatías requiere, aparte de seguimiento médico, atención en sus aspectos sociales, psicológicos y económicos.
Las enfermedades metabólicas son consideradas como enfermedades raras. Estas patologías, que afectan a más de 3 millones de personas en España, tienen unas características que las hacen muy difíciles de manejar.
ASFEMA dispone de un banco de alimentos con productos bajos en proteínas para nuestros asociados, ya que los estos productos no se pueden adquirir en los comercios normales. Todos los productos son subvencionados a nuestros socios ya que son un 400% más caro que los productos normales.
ASFEMA, esta Declarada de Utilidad Pública, por el Ministro de Justicia e Interior, en virtud de la Orden 1740/2003 de 19 de diciembre y comunicada por el Secretario General Técnico de dicho Ministerio el día 10 de octubre de 2017, con el número de registro de salida 1578.
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