Tay-Sachs y Sandhoff son enfermedades raras y neurodegenerativas que afectan a bebés y niños de entre 3 y 5 años, que poco a poco pierden la movilidad, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, pierden la capacidad de comer y finalmente la de respirar...
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ACTAYS fue creada en febrero de 2014 por la familia de Isabel, una niña afectada por Tay-Sachs. Cuando Isabel fue diagnosticada su familia buscó información, encontrando la mayor parte de ella en Estados Unidos y Gran Bretaña. Fue así como entraron en contacto con las principales organizaciones de Tay-Sachs y con los equipos que lideran la investigación.
ACTAYS nace para promover la investigación científica y la asistencia a las familias. Buscamos financiación para continuar con los proyectos de investigación científica que desarrollamos en la Universidad de Cambridge y en la Universidad de Sevilla.
Cuanto antes lo consigamos antes haremos posible que muchos de estos niños y niñas sobrevivan y cambien el futuro al que están condenados.
Ayúdanos a que esto sea posible, dona 1€ a la investigación.
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